傾向と対策
残念ながら今のところ決定的な治療法・進行を止める方法はありません。
先天性ミオパチーは、まだまだ未知の部分が多く、個人差が激しい病気です。
例えば、リハビリが有効な場合もあるし、そうでない場合もあります。
通常では、筋肉が弱い→鍛えれば強くなる、と思いがちです。
しかし、筋肉疾患の多くは筋肉がもろく、鍛えようとして負荷をかければかけるほど、逆に衰えてしまう場合もあります。
自己判断は危険なことも多いので、担当医に相談し、個々の症状に合った対策が必要だと思います。
日常対策
筋力が弱いと、実生活で色々困ることがありますが、工夫次第でうまく乗り切れることもあります。
介護用品やスポーツ用品などを活用しましょう。
＜例＞
杖
サポーター
ケアシューズ
手すり
車椅子
人工呼吸器
など
